Traitement

Le type et la gravité des symptômes de la mucoviscidose peuvent varier considérablement d'une personne à l'autre. Bien que les plans de traitement puissent contenir un grand nombre d'éléments identiques, ils sont adaptés aux besoins uniques de chaque patient.

Les personnes atteintes de mucoviscidose doivent travailler en étroite collaboration avec les professionnels de la santé et les familles pour élaborer des plans de traitement personnalisés.

Au quotidien, les personnes atteintes de mucoviscidose doivent utiliser les thérapies suivantes :

• Dégagement des voies respiratoires pour aider à décoller et à se débarrasser du mucus épais qui peut s'accumuler dans les poumons. Certaines techniques de dégagement des voies respiratoires nécessitent l'aide de membres de la famille, d'amis ou de thérapeutes. De nombreuses personnes atteintes de mucoviscidose utilisent un gilet gonflable qui fait vibrer la poitrine à haute fréquence pour aider à détacher et à fluidifier le mucus.
• Des médicaments inhalés pour ouvrir les voies respiratoires ou diluer le mucus. Il s'agit de médicaments liquides qui se présentent sous forme de vapeur ou d'aérosol. Ces médicaments comprennent des antibiotiques pour combattre les infections pulmonaires et aider à dégager les voies respiratoires.
• Les médicaments qui permettent l'absorption des nutriments essentiels. Ces compléments sont pris à chaque repas. Les personnes atteintes de mucoviscidose prennent généralement aussi des multivitamines.

Comment fonctionner avec la maladie ?

La mucoviscidose est une maladie complexe et les types et la gravité des symptômes peuvent varier considérablement d'une personne à l'autre. De nombreux facteurs différents peuvent affecter la santé d'une personne et l'évolution de la maladie.

Les personnes atteintes de mucoviscidose sont plus sujettes aux infections pulmonaires car un mucus épais et collant s'accumule dans les poumons, permettant aux germes de se développer et de se multiplier. Les infections pulmonaires, causées principalement par des bactéries, constituent un problème grave et chronique pour de nombreuses personnes atteintes de la maladie. Minimiser le contact avec les germes est une préoccupation majeure pour les personnes atteintes de mucoviscidose.

L'accumulation de mucus dans le pancréas peut également empêcher l'absorption des aliments et des principaux nutriments, entraînant une malnutrition et une insuffisance pondérale. Dans le foie, le mucus peut bloquer les voies biliaires, provoquant une maladie hépatique. Chez les hommes, la mucoviscidose peut entraîner la stérilité.

photo : panthermedia

Des thérapies innovantes permettent aux personnes atteintes de mucoviscidose de vivre plus longtemps. Aujourd'hui, l'âge de survie à cette maladie est d'environ 40 ans, alors que dans les années 1950, les taux de survie étaient beaucoup plus faibles, les patients décédant souvent dans la petite enfance.

Grâce aux progrès considérables de la recherche et des soins, de nombreuses personnes atteintes de mucoviscidose vivent assez longtemps pour réaliser leurs rêves : aller à l'université, faire carrière, se marier et avoir des enfants.

Malgré des avancées significatives dans le traitement de la maladie, il n'existe toujours pas de remède efficace et de nombreuses personnes meurent prématurément.