SA - atrophie musculaire spinale. À première vue, l'utilisation du terme SA ne dit rien à personne. Ce n'est que lorsque l'on connaît le sujet, que l'on explique les choses et que l'on rencontre une personne atteinte de cette maladie que l'on commence à comprendre de quoi il s'agit. Nous aimerions vous présenter l'histoire étonnante de deux gars qui sont des blogueurs actifs qui écrivent sur les montagnes et les voyages. Łukasz Kocewiak et Szymon Żoczek ont décidé de gravir la plus haute montagne d'Amérique du Nord - Denali - en dédiant leur ascension aux enfants du SA. Quelqu'un demandera, mais pourquoi SA, pourquoi ont-ils fait un tel effort et pourquoi ont-ils escaladé cette montagne en particulier ? - Vous trouverez toutes les réponses dans l'entretien réalisé avec Łukasz et Szymon par notre collègue de la rédaction (qui est aussi, à titre privé, une blogueuse spécialisée dans la montagne et les voyages), Katarzyna Irzeńska. Prenez une tasse de thé et lisez la suite :)
Qu'avez-vous ressenti au sommet ? Combien de temps avez-vous passé au sommet ?
Luke: Le moment où l'on arrive au sommet est le plus excitant. C'est à ce moment-là que tous les soucis et les inconvénients passent à l'arrière-plan. "Oh, c'est déjà là ?" - a été ma première pensée. J'ai été surpris au début, puis l'euphorie s'est emparée de tout mon corps. Il n'y a que le sommet, moi et une joie débridée. Des émotions extrêmes qu'il m'aurait été difficile de vivre ailleurs. Je courais, je criais, je haletais, je morflais, je pleurais, je haletais... Il faut le vivre soi-même. L'ascension elle-même est assez éprouvante et il est difficile de parler du plaisir tiré de l'effort et du processus ardu d'acclimatation. C'est cela le sommet, l'aboutissement de semaines de préparation et d'un travail corporel important.
Szymon: Nous sommes restés assez longtemps au sommet, environ 25 minutes. C'est certainement le sentiment le plus spécial qui soit, difficile à décrire avec des mots. Une accumulation d'émotions - joie, bonheur, émotion. Quelque chose d'incroyable. J'étais très heureux qu'avec Luke Dus et Peppa, nous nous trouvions sur une montagne que tout le monde ne peut pas escalader.
Pourquoi est-il important de sensibiliser le public au SA ?
Luke: Parce que la vie ne se résume pas à gagner de l'argent, à satisfaire des caprices égoïstes et à se concentrer uniquement sur le consumérisme. Nous formons tous la société et chacun d'entre nous peut, et doit, apporter sa pierre à l'édifice. Je pense qu'à l'avenir, sur la voie du progrès, les maladies comme la SA appartiendront au passé.
Simon: Pour que les familles qui luttent contre ces maladies soient mieux soutenues. Plus les gens sont informés, plus il y a de chances que des personnes puissent les aider d'une manière ou d'une autre... et pour que nous soyons plus conscients de ce qui se passe autour de nous.
Prévoyez-vous d'autres expéditions ?
Lukasz: Je me rends compte que chaque nouvelle expédition exigera de moi un engagement plus important, en termes de préparation, de temps et de dépenses. Pour l'instant, je me concentre sur les petites activités de la vie quotidienne et sur la promotion de mon premier livre, "Aconcagua". "Aconcagua. In the Shadow of the Snow Ranger"(www.aconcagua.kocewiak.eu). Cependant, je pense que le temps viendra bientôt où il faudra entreprendre une expédition. L'avenir nous le dira :)
Photo : Une page de voyage
Simon: La haute montagne est un endroit tellement magique qu'on a envie d'y retourner. Jusqu'à présent, j'ai des projets plein la tête. Maintenant, il est temps de les assembler, de trouver une solution et de passer à l'action !
Je vous remercie pour cette interview et vous souhaite beaucoup de succès !
Łukasz: Merci à Kasia et à toute l'équipe de Forumneurologiczne.pl. Vous contribuez également à la sensibilisation à l'AS :)
Szymon: Merci beaucoup. Et n'oubliez pas que cela vaut la peine de ne jamais cesser de rêver !
